Duas crianças com menos de seis meses receberam o Zolgensma, remédio mais caro do mundo, agora disponível gratuitamente no sistema público de saúde
Em um momento histórico e comovente para o sistema público de saúde brasileiro, duas bebês com Atrofia Muscular Espinhal (AME) receberam nesta quarta-feira (14) a primeira dose do medicamento Zolgensma por meio do SUS. A aplicação simultânea foi realizada em Brasília, no Hospital da Criança José Alencar, e em Recife, no Hospital Maria Lucinda.
Com valor estimado em R$ 7 milhões por dose, o Zolgensma é considerado o medicamento mais caro do mundo. Pela primeira vez, foi oferecido gratuitamente à população por meio de um inédito Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O modelo garante que o pagamento à empresa será realizado somente se houver resultado positivo no paciente.
A iniciativa representa mais do que um avanço científico: é um gesto de acolhimento às famílias que, até então, só conseguiam acesso ao tratamento por meio de ações judiciais. Agora, o Brasil entra para a lista dos poucos países que oferecem o medicamento no sistema público, ao lado de Espanha, Inglaterra, França, Alemanha e Argentina.
As duas crianças que receberam a infusão foram escolhidas por estarem próximas do limite de seis meses de idade, exigido para a aplicação, e por atenderem a todos os critérios clínicos. Para as famílias, a notícia veio como uma luz em meio à incerteza. O diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento abrem uma nova perspectiva de vida para essas crianças, que antes corriam alto risco de morte antes dos dois anos.
A AME tipo 1, forma mais grave da doença, afeta a musculatura e compromete movimentos simples como engolir, sentar ou respirar. Com o Zolgensma, que age diretamente no gene afetado, os pacientes ganham a chance de desenvolver capacidades motoras e ter uma vida com mais autonomia. A expectativa do Ministério da Saúde é atender até 137 crianças nos próximos dois anos.
Atualmente, outros 15 pedidos de acesso ao medicamento já foram protocolados no SUS. As famílias interessadas devem procurar um dos 36 centros especializados em doenças raras espalhados pelo país, dos quais 31 estão habilitados a realizar a infusão. No Rio Grande do Sul, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre está entre os serviços disponíveis.
A aplicação do Zolgensma pelo SUS é um marco não apenas na medicina, mas também na construção de um sistema de saúde mais justo e humano — capaz de garantir, mesmo diante de um custo elevado, aquilo que não tem preço: a esperança de uma vida plena para quem acaba de chegar ao mundo.
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