Menina com síndrome rara e sem cura no intestino frequenta escola dentro de hospital no interior de SP: ‘Direito de viver’

Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP) reativou a classe escolar para oferecer aulas para crianças. Uma delas é Maria Eduarda, de três anos, que está em estado paliativo. Mãe fala sobre importância de menina em estado paliativo frequentar a escola em hospital
O Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP) reativou a classe escolar para oferecer aulas para crianças que nascem com síndromes e doenças raras e precisam de atendimento médico intensivo 24 horas por dia. Além de estimular o aprendizado, a medida pode auxiliar na progressão dos tratamentos de saúde.
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Uma das pacientes internadas é Maria Eduarda, de três anos, que nasceu com uma síndrome rara no intestino e já passou por oito cirurgias, sem previsão de alta. A menina está no hospital há quase um ano.
HCM de Rio Preto implanta classe escolar para pacientes internados
Os andares da instituição de saúde se tornaram a casa dessas crianças. Pensando nisso, a direção reativou a sala de aula no dia 11 de março. As aulas são oferecidas às terças e quintas-feiras, das 14h às 17h. Também há atividades extras, como contação de histórias, que ocorrem às quartas e sextas-feiras, no mesmo horário.
Maria foi diagnosticada aos dois meses de vida com uma doença chamada megacolon total congênito. Nesse caso, o intestino grosso não possui células e, portanto, não faz as funções necessárias. Dessa forma, é preciso colocar uma bolsa de colostomia.
Maria Eduarda, de três anos, começou a ir à escola dentro de hospital em Rio Preto (SP)
Jéssika Thaisa Silva Rodrigues/Arquivo pessoal
No período, a pequena ficou 70 dias internada, entre a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e a enfermaria. Ela ainda chegou a ter infecção generalizada (pois o intestino foi perfurado), quatro paradas cardíacas e falência múltipla dos órgãos.
Hoje, Maria tem 17 centímetros de intestino delgado, o que, no momento, a torna impossibilitada de viver longe das bombas de infusão. Por isso, ela recebe a alimentação pela veia, de modo que somente assim consegue absorver os nutrientes necessários.
Maria Eduarda, em Rio Preto (SP), foi diagnosticada aos dois meses com uma doença chamada megacolon total congênito
Jéssika Thaisa Silva Rodrigues/Arquivo pessoal
Por isso, a mãe de Maria, Jéssika Thaisa Silva Rodrigues, não conseguiu segurar as lágrimas ao contar a história da filha. Ao g1, Jéssika revelou que precisou se mudar do interior de Minas Gerais para Rio Preto, onde Maria iniciou o tratamento.
Entre as cirurgias, a mãe foi informada que a paciente está em estado paliativo, já que a doença é de alto risco e sem cura, além de a bomba de infusão ser prejudicial para os órgãos vitais. Inclusive, os rins da criança estão comprometidos, conforme Jéssika.
Maria Eduarda com a mãe, Jéssika, na escola dentro do hospital em Rio Preto (SP)
Hospital da Criança e Maternidade/Divulgação
“O tratamento não tem prazo para acabar, é para o resto da vida dela, que vai ser curta. A única opção dela seria um transplante de intestino. Mas o Brasil não tem muito sucesso nesse caso. O tratamento custaria mais de R$ 24 milhões”, comenta a mãe.
Quando soube que a filha poderia ao menos estudar, Jéssika viveu um misto de emoções, porque sonhava com o momento de colocar o uniforme nela. Agora, Maria vai viver uma experiência que marca a infância de muitas crianças: o primeiro dia de aula.
Maria Eduarda começou a estudar dentro de hospital em Rio Preto (SP)
Francisco Braúna/TV TEM
“Ela ficou muito empolgada dizendo: ‘eu vou estudar, mamãe’. Não é porque ela é paliativa que não tem o direito de viver. É tão normal a gente arrumar o filho para a escola, comprar uma mochila e um tênis. Talvez esta sala seja o único contato que ela terá com a escola, por isso a iniciativa foi de extrema importância”, celebra.
Na visão da mãe, a ideia da sala escolar dentro do HCM vai muito além de ensinar as crianças: ela permite que os pacientes que estão há muito tempo internados e as respectivas famílias possam viver um pedaço da rotina que eles sonham em retomar quando saírem.
Sem previsão de cura para síndrome rara no intestino, menina frequenta escola em hospital
Para Jéssika, viver esses dias traz a dose generosa de esperança de que o futuro de Maria pode ser do jeito que toda mãe sonha. É como se ali dentro, no meio do colorido dos desenhos, elas se esquecessem por algumas horas de que estão dentro de um hospital.
“Eu espero poder levar a minha filha para casa, curada. Também espero que, aos 18 anos, ela entre para a faculdade e consiga conquistar tudo que almeja”, completa a mãe.
Reativação da sala de aula
E são poucos passos que separam Maria de uma nova realidade cheia de descobertas e muito aprendizado. Isso porque a sala de aula fica próxima ao quarto onde a pequena está internada.
Maria Eduarda, de três anos, começou a ir para a escola dentro de hospital em Rio Preto (SP)
Francisco Braúna/TV TEM
Os benefícios, de acordo com a intensivista pediátrica Patrícia Vidotti Baratto, não são apenas pedagógicos: o contato com o ambiente escolar também pode ajudar no tratamento das crianças.
“A gente acredita muito que isso auxilia na recuperação da criança, além da possibilidade de socialização. Então, a gente tem o intuito de que a criança que tenha essa internação prolongada ou institucionalizada possa também viver como se estivesse em uma vida extra-hospitalar”, ressalta a médica.
A diretora do HCM, Fernanda Del Campo Braojos Braga, ressaltou que esta é uma iniciativa importante. Atualmente, são duas alunas que começaram a ter aulas dentro do hospital.
“Tão importante quanto o sucesso do tratamento, as medicações e tecnologias que oferecemos é o desenvolvimento das crianças em fase de desenvolvimento cerebral, e poder oferecer isso é muito gratificante”, afirmou a diretora.
Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP)
HCM/Divulgação
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