Com a introdu\u00e7\u00e3o do novo tratamento gratuito, pacientes na Para\u00edba ganham mais qualidade de vida e a possibilidade de um futuro com menos limita\u00e7\u00f5es. Rafaela Oliveira e Maria Isabel foram diagnosticadas com esclerose m\u00faltipla e est\u00e3o em tratamento contra a doen\u00e7a
\nMontagem\/g1
\nPacientes com esclerose m\u00faltipla passaram a contar com um novo medicamento disponibilizado gratuitamente pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). A doen\u00e7a, rara e sem cura, afeta o sistema nervoso central e compromete a qualidade de vida de cerca de 40 mil brasileiros. Com a incorpora\u00e7\u00e3o do novo tratamento, pacientes na Para\u00edba, primeiro estado a receber a medica\u00e7\u00e3o, come\u00e7am a sonhar com um futuro com menos limita\u00e7\u00f5es.
\nO medicamento Mavenclad come\u00e7ou a ser distribu\u00eddo entre o fim do m\u00eas de fevereiro e o in\u00edcio de mar\u00e7o. Assim como outros tratamentos para esclerose m\u00faltipla, ele possui um alto custo, e um \u00fanico comprimido pode ser encontrado \u00e0 venda por R$ 16 mil em sites de vendas na internet.
\nA Secretaria de Sa\u00fade da Para\u00edba (SES-PB) explicou que o estado foi o primeiro a receber o medicamento por contar com um Centro de Refer\u00eancia em Esclerose M\u00faltipla vinculado ao governo estadual. No local, funciona um n\u00facleo do Centro de Dispensa\u00e7\u00e3o de Medicamentos Excepcionais (CEDMEX), respons\u00e1vel por fornecer todas as medica\u00e7\u00f5es para esclerose m\u00faltipla e outras doen\u00e7as neuroimunol\u00f3gicas aos pacientes cadastrados no centro.
\nDe acordo com a SES, 23 pacientes cadastrados j\u00e1 receberam o medicamento. Entre eles est\u00e3o Rafaela Oliveira, de 35 anos, e a m\u00e9dica Maria Isabel Dantas, de 27 anos.
\nAp\u00f3s a mudan\u00e7a no tratamento, ambas expressaram grandes expectativas para o futuro. A nova medica\u00e7\u00e3o elimina a necessidade de inje\u00e7\u00f5es frequentes e visitas mensais ao hospital, proporcionando um al\u00edvio n\u00e3o apenas f\u00edsico, mas tamb\u00e9m emocional.
\n\u201cTodo m\u00eas era um sacrif\u00edcio, era uma dificuldade de pegar acesso venoso. Agora, eu s\u00f3 vou tomar (a medica\u00e7\u00e3o) cinco dias deste m\u00eas; m\u00eas que vem, vou tomar mais 5 dias, e depois s\u00f3 ano que vem. N\u00e3o tem mais essa preocupa\u00e7\u00e3o, n\u00e3o tem uma dificuldade\u201d, afirmou a m\u00e9dica Maria Isabel.
\nDiagn\u00f3stico nem sempre \u00e9 f\u00e1cil
\nA m\u00e9dica neurologista Bianca Oliveira explica que a esclerose m\u00faltipla \u00e9 uma doen\u00e7a cr\u00f4nica, degenerativa e sem cura. Ela \u00e9 uma les\u00e3o que atinge o sistema nervoso central, desencadeada pelo pr\u00f3prio sistema de defesa do corpo humano.
\n\u201cMuitos acham que \u00e9 doen\u00e7a de pessoa idosa. Mas n\u00e3o, \u00e9 uma doen\u00e7a de jovens, acomete pessoas especificamente de 20 a 40 anos, principalmente. E \u00e9 mais frequente no sexo feminino\u201d, explica a neurologista.
\nMaria Isabel \u00e9 m\u00e9dica e descobriu a doen\u00e7a ap\u00f3s consultar diversos profissionais
\nArquivo pessoal
\nMaria Isabel lembra que os primeiros sintomas da esclerose m\u00faltipla surgiram em outubro de 2019, ap\u00f3s uma semana conturbada. Tudo come\u00e7ou com um formigamento nos p\u00e9s e na panturrilha, seguido por choques no corpo, o que a deixou preocupada.
\nNa \u00e9poca, ainda estudante de medicina, ela sabia que algo n\u00e3o estava certo com seu pr\u00f3prio corpo. Buscou ajuda m\u00e9dica e passou por cerca de cinco profissionais, mas nenhum conseguiu identificar o problema. Muitos acreditavam que os sintomas eram apenas sinais de ansiedade.
\n\u201cEu me desesperei, a\u00ed fui para Jo\u00e3o Pessoa, procurei alguns outros m\u00e9dicos e eles tamb\u00e9m n\u00e3o sabiam fechar o diagn\u00f3stico. Eles olharam para mim e falaram assim: \u2018N\u00e3o, eu n\u00e3o sei o que \u00e9 que voc\u00ea tem\u2019. E \u00e9 muito dif\u00edcil voc\u00ea ser da \u00e1rea da sa\u00fade, voc\u00ea tamb\u00e9m entender que tem algum problema, mas n\u00e3o saber o que \u00e9\u201d, afirmou Maria Isabel.
\nLEIA MAIS: Entenda o que \u00e9 e quais s\u00e3o os sintomas da doen\u00e7a de Guta Stresser
\nSem respostas, foi o irm\u00e3o de Maria Isabel, tamb\u00e9m m\u00e9dico, que solicitou exames mais detalhados. Os resultados obtidos come\u00e7aram a apontar para a suspeita de esclerose m\u00faltipla. Tr\u00eas meses depois, ela finalmente recebeu o diagn\u00f3stico que explicava o que vinha sentindo e come\u00e7ou o tratamento com corticoides para controlar o surto da doen\u00e7a.
\nRafaela Oliveira descobriu a doen\u00e7a h\u00e1 13 anos, ap\u00f3s os primeiros sintomas surgirem durante uma viagem
\nArquivo pessoal
\nJ\u00e1 Rafaela Oliveira come\u00e7ou a sentir os primeiros sintomas de esclerose m\u00faltipla em 2011, durante uma viagem internacional a Madrid, na Espanha. Com temperaturas de 40 graus, ela pensou que o mal-estar fosse resultado do calor intenso do ver\u00e3o europeu.
\nO primeiro sintoma que notou foi a fadiga. No entanto, ao retornar para sua casa, na Para\u00edba, os sintomas persistiram e at\u00e9 pioraram.
\n\u201cEu comecei a ter sensibilidade nas m\u00e3os, um pouquinho do equil\u00edbrio come\u00e7ando a falhar, e eu n\u00e3o conseguia me levantar. Simplesmente, o meu organismo n\u00e3o respondia. Quando eu queria me levantar, o c\u00e9rebro j\u00e1 n\u00e3o respondia a essa a\u00e7\u00e3o\u201d, explicou Rafaela.
\nNo ano seguinte, em 2012, os sinais da doen\u00e7a se intensificaram. Rafaela acordava paralisada, com vis\u00e3o dupla, emba\u00e7ada, e com dificuldades para falar. Ela j\u00e1 n\u00e3o conseguia ficar em p\u00e9 sozinha e precisava de apoio at\u00e9 para ir a uma consulta m\u00e9dica, na tentativa de descobrir o que estava acontecendo.
\nSegundo a m\u00e9dica Bianca Oliveira, a fadiga, semelhante \u00e0 que Rafaela sentiu, \u00e9 muito comum em pacientes com esclerose m\u00faltipla. Muitas vezes, outras pessoas n\u00e3o conseguem compreender o quanto esse sintoma pode ser incapacitante e limitante para o paciente. (Saiba mais sobre os sintomas abaixo)
\n\u201cA fadiga \u00e9 algo que \u00e9 bem frequente, que \u00e9 uma fadiga muito diferente da nossa. \u00c9 como se o paciente tivesse corrido uma maratona sem nunca ter corrido e ele fica com aquele cansa\u00e7o de uma corrida de maratona somente de se deslocar da cama pro banheiro dinheiro\u201d, explica a m\u00e9dica Bianca Oliveira.
\nAp\u00f3s uma s\u00e9rie de exames, Rafaela Oliveira teve o diagn\u00f3stico finalmente confirmado, e o processo para acesso ao tratamento foi iniciado. A espera durou cerca de um ano.
\nRafaela e Maria Isabel fazem acompanhamento da doen\u00e7a no Centro de Refer\u00eancia de Esclerose M\u00faltipla na Para\u00edba (CREM-PB), coordenado pela neurologista Bianca Oliveira. A unidade, localizada na Funda\u00e7\u00e3o Centro Integrado de Apoio \u00e0 Pessoa com Defici\u00eancia (Funad), atende cerca de 900 pacientes no total, incluindo aqueles que tratam doen\u00e7as com sintomas semelhantes, sendo 560 deles diagnosticados com esclerose m\u00faltipla.
\nSem cura, mas com tratamento
\nA m\u00e9dica Bianca Oliveira explica que j\u00e1 existem diferentes formas de tratar a esclerose m\u00faltipla. Alguns rem\u00e9dios s\u00e3o injetados sob a pele, outros no m\u00fasculo ou direto na veia, al\u00e9m das op\u00e7\u00f5es em comprimidos. Muitos desses medicamentos s\u00e3o oferecidos gratuitamente pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade.
\nSegundo a neurologista, as medica\u00e7\u00f5es para o tratamento da esclerose m\u00faltipla s\u00e3o de alto custo e costumam n\u00e3o estar dispon\u00edveis em farm\u00e1cias, sendo vendidas, geralmente, por distribuidoras. Por isso, costumam ser fornecidas pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade.
\nTanto Rafaela Oliveira quanto Maria Isabel realizaram anos de tratamento com rem\u00e9dios injet\u00e1veis e viveram com sintomas leves e poucos surtos da doen\u00e7a \u2013 ou nenhum. Antes da troca, por exemplo, Rafaela relatava apenas pequenas dorm\u00eancias e dores de cabe\u00e7a ao acordar.
\nNo entanto, as dificuldades para tomar a medica\u00e7\u00e3o eram as mais variadas e dolorosas.
\nCentro de Refer\u00eancia de Esclerose M\u00faltipla na Para\u00edba (CREM-PB) fica localizado na Funad, em Jo\u00e3o Pessoa
\nReprodu\u00e7\u00e3o
\nMaria Isabel contou que morava em Patos, no Sert\u00e3o da Para\u00edba, para fazer resid\u00eancia m\u00e9dica. Ela viajava at\u00e9 Jo\u00e3o Pessoa para receber o medicamento e realizar a aplica\u00e7\u00e3o em um hospital particular da capital. Durante esse per\u00edodo, perdia turnos de trabalho e sofria com os acessos venosos, que j\u00e1 eram doloridos ap\u00f3s a aplica\u00e7\u00e3o mensal da medica\u00e7\u00e3o por mais de seis anos.
\n“Eu tinha que estar perdendo meu tempo indo para l\u00e1, e toda aquela parte psicol\u00f3gica que vinha… E meu Deus, por que \u00e9 comigo? Por que eu tenho que vir todo m\u00eas? Eu trabalho para salvar as pessoas, mas estou vindo como paciente todo m\u00eas. E todo m\u00eas \u00e9 um sacrif\u00edcio, \u00e9 uma dificuldade de pegar acesso”, relembrou Maria Isabel.
\nJ\u00e1 Rafaela Oliveira conta que, durante os 13 anos de tratamento, utilizou o mesmo medicamento, tamb\u00e9m injet\u00e1vel, que foi administrado dia sim, dia n\u00e3o. Apesar de sempre aplicar a inje\u00e7\u00e3o em lugares variados para evitar dores, ela n\u00e3o escapou dos n\u00f3dulos doloridos nas pernas.
\n\u201cEsses \u00faltimos anos \u00e9 que ficaram ruins, porque come\u00e7aram a criar n\u00f3dulos nas minhas pernas, que \u00e9 onde eu tomava mais (inje\u00e7\u00e3o). Agora, no final, eu estava come\u00e7ando a ter muita dor nos locais, porque sempre batia nos n\u00f3dulos, a\u00ed era mais r\u00edgido e do\u00eda. A\u00ed come\u00e7ou tamb\u00e9m a afundar a pele em alguns lugares. Ent\u00e3o, na \u00faltima consulta, a m\u00e9dica achou melhor mudar a medica\u00e7\u00e3o, porque j\u00e1 est\u00e1 ficando complicado por causa desses n\u00f3dulos\u201d, explicou.
\nNovo tratamento incorporado ao SUS
\nA m\u00e9dica Bianca Oliveira explica que o Mavenclad \u00e9 indicado para pacientes que apresentam surtos da doen\u00e7a e atividade inflamat\u00f3ria, sendo administrado por via oral. Segundo a m\u00e9dica, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade recomenda o medicamento quando h\u00e1 necessidade de substituir ou contraindicar outros tratamentos.
\nDe acordo com a neurologista, qualquer paciente, independentemente de seu poder aquisitivo, pode receber o tratamento com Mavenclad gratuitamente por meio do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), o que destaca a import\u00e2ncia da incorpora\u00e7\u00e3o desse medicamento na rede p\u00fablica.
\nA especialista tamb\u00e9m afirma que a principal vantagem do novo tratamento \u00e9 a comodidade. Segundo ela, o paciente tomar\u00e1 os comprimidos durante dois meses no primeiro ano, administrando-o por cinco dias em cada m\u00eas. No ano seguinte, a administra\u00e7\u00e3o ser\u00e1 feita por mais 10 dias.
\nA m\u00e9dica neurologista ainda destaca: \u201cUma boa parte dos pacientes ficar\u00e1 de dois a quatro anos sem precisar usar outro medicamento.\u201d Ela tamb\u00e9m ressalta que o medicamento tem uma alta taxa de controle das crises e dos surtos da doen\u00e7a, al\u00e9m de ser seguro e n\u00e3o apresentar efeitos colaterais graves.
\n\u201cA outra possibilidade \u00e9 que, como ele tem esse efeito prolongado, depois que voc\u00ea finaliza esse segundo ano de tratamento, ap\u00f3s seis meses, as mulheres podem engravidar e amamentar sem nenhuma complica\u00e7\u00e3o pelo uso do rem\u00e9dio e sob efeito terap\u00eautico, com a doen\u00e7a sob controle\u201d, explica a m\u00e9dica.
\nSegundo a m\u00e9dica, em compara\u00e7\u00e3o com outros medicamentos orais, que exigem o uso di\u00e1rio ou a ingest\u00e3o de duas c\u00e1psulas por dia, nenhum permite que a mulher engravide ou amamente, sendo necess\u00e1rio suspender o tratamento. J\u00e1 os medicamentos intravenosos tamb\u00e9m n\u00e3o oferecem essa possibilidade.
\nSaiba como buscar tratamento e direitos dos pacientes portadores da esclerose m\u00faltipla
\nExpectativa para o futuro
\nSegundo Rafaela Oliveira, a m\u00e9dica apresentou quatro op\u00e7\u00f5es para a troca de medica\u00e7\u00e3o, mas, ao descobrir que poderia parar de tomar rem\u00e9dios com tanta frequ\u00eancia com o Mavenclad, ela teve certeza: \u201cEu quero esse!\u201d. A principal motiva\u00e7\u00e3o para a escolha foi a facilidade de tomar a medica\u00e7\u00e3o e a possibilidade de evitar os n\u00f3dulos.
\nEla recebeu o medicamento no dia 28 de fevereiro, antes do carnaval, mas optou por aguardar um momento em que pudesse ter o aux\u00edlio de outras pessoas. Quando conversou com o g1, no dia 10 de mar\u00e7o, ela j\u00e1 havia tomado o primeiro comprimido.
\nAinda n\u00e3o dava para falar se sentia uma melhora ou se algo havia mudado, mas ela poderia, com otimismo, falar sobre o que aguardava para o futuro com o novo medicamento.
\n\u201cQue eu n\u00e3o precise mais de rem\u00e9dio para o resto da vida, que \u00e9 uma promessa dele. Que eu tome esse primeiro ano, dois meses, ano que vem, mais dois meses, a\u00ed terceiro e quarto ano eu n\u00e3o tomo. Ent\u00e3o, querendo ou n\u00e3o, j\u00e1 \u00e9 uma coisa boa, entendeu? Vou ficar dois anos sem tomar nada\u201d, afirmou.
\nMaria Isabel tamb\u00e9m mant\u00e9m esperan\u00e7as para o futuro. O desejo dela \u00e9 evitar as dificuldades de viajar at\u00e9 Jo\u00e3o Pessoa para receber a medica\u00e7\u00e3o e o desconforto de encontrar um acesso venoso – algo que se tornou mais desafiador ap\u00f3s anos de tratamento injet\u00e1vel.
\n\u201cEu s\u00f3 vou tomar (a medica\u00e7\u00e3o) cinco dias deste m\u00eas. M\u00eas que vem, vou tomar mais cinco dias e depois s\u00f3 ano que vem. N\u00e3o tem mais essa preocupa\u00e7\u00e3o, n\u00e3o tem a dificuldade, porque \u00e0s vezes eu n\u00e3o consegui pegar uma medica\u00e7\u00e3o em Jo\u00e3o Pessoa. Tinha que faltar ao trabalho, tinha que colocar atestado. Ent\u00e3o, eu acho que j\u00e1 vivo uma vida bem tranquila. Com a mudan\u00e7a da medica\u00e7\u00e3o, melhora 100%\u201d, afirmou a m\u00e9dica.
\n\u201cEu estou criando muita expectativa para isso e espero que d\u00ea tudo certo, porque o fato de sempre ter que me prender a cada 28 dias e ter que tomar a medica\u00e7\u00e3o, por mais que n\u00e3o fosse um comprimido diariamente… o fato de ser m\u00e9dica e me colocar como paciente, isso era algo totalmente vulner\u00e1vel, no meu ponto de vista\u201d, concluiu a m\u00e9dica.
\n\u2018Vivo minha vida completamente normal\u2019
\nApesar da esclerose m\u00faltipla, Maria Isabel e Rafaela Oliveira contam que \u00e9 poss\u00edvel viver bem e, em certos momentos, \u201cesquecer\u201d que t\u00eam a doen\u00e7a.
\n“Eu tenho esclerose m\u00faltipla, mas vivo minha vida completamente normal. Eu trabalho todo dia, estudo, estou na minha segunda resid\u00eancia j\u00e1 como m\u00e9dica, estou fazendo especializa\u00e7\u00e3o, vou para festas, me divirto, pratico muita atividade f\u00edsica; isso \u00e9 uma coisa que melhorou 80% dos meus sintomas, do meu cansa\u00e7o”, explica a m\u00e9dica Maria Isabel.
\nPara ela, algo que faz diferen\u00e7a na fadiga causada pela doen\u00e7a \u00e9 uma alimenta\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel e a pr\u00e1tica de atividades f\u00edsicas. Segundo a m\u00e9dica, ela vive uma vida sem novos surtos e sintomas aparentes, sendo apenas poss\u00edvel identificar altera\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a em exames.
\n“N\u00e3o tive nenhum novo surto, nenhum sintoma que fosse t\u00e3o vis\u00edvel. Diferentemente de muita gente, eu acho que, de todas as pessoas que eu conhe\u00e7o que t\u00eam esclerose m\u00faltipla, todas elas t\u00eam sintomas, sequelas que atrapalham o dia a dia, ou, como podemos dizer assim, que fazem com que elas lembram que t\u00eam a doen\u00e7a. Porque, \u00e0s vezes, eu n\u00e3o me lembro”, afirmou.
\nJ\u00e1 Rafaela tamb\u00e9m vive com poucos sintomas da doen\u00e7a e conta que precisa fazer acompanhamento no centro especializado cerca de uma vez por ano.
\nQuais s\u00e3o os principais sintomas da esclerose m\u00faltipla?
\nA m\u00e9dica neurologista Bianca Oliveira explica que faz diferen\u00e7a para a qualidade de vida do paciente o diagn\u00f3stico precoce, um tratamento eficaz e seguro, e o controle da progress\u00e3o da evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Para isso, \u00e9 importante identificar a doen\u00e7a rapidamente.
\nA neurologista destaca que os principais sintomas da doen\u00e7a s\u00e3o:
\nEmba\u00e7amento visual
\nVis\u00e3o dupla
\nDesequil\u00edbrio
\nFalta de for\u00e7a muscular
\nFadiga
\nAltera\u00e7\u00f5es da sensibilidade
\nDificuldade no controle do esf\u00edncter vesical e anal, como incontin\u00eancia urin\u00e1ria, urg\u00eancia miccional e reten\u00e7\u00e3o urin\u00e1ria
\nAltera\u00e7\u00f5es na coordena\u00e7\u00e3o motora
\nNo entanto, a m\u00e9dica destaca que, apesar dos sintomas caracter\u00edsticos, pode ser que alguns pacientes apresentem poucos sintomas, enquanto outros podem apresentar v\u00e1rios. \u201cIsso depende muito de onde est\u00e1 a les\u00e3o da doen\u00e7a e da forma de manifesta\u00e7\u00e3o em cada paciente. Cada paciente pode ter uma manifesta\u00e7\u00e3o diferente do outro\u201d, explica.
\n\u201c\u00c9 o que eu sempre falo para os meus pacientes que primeiro de tudo, independente da esclerose m\u00faltipla, n\u00f3s temos que conhecer nosso corpo. Todo, tudo o que acontece da cabecinha at\u00e9 a ponta do p\u00e9. Porque se n\u00e3o fosse se isso, eu tenho certeza que meu diagn\u00f3stico, ele teria sido retardado por muito tempo\u201d, afirmou a m\u00e9dica Maria Isabel.
\nEsclerose m\u00faltipla: veja como s\u00e3o os sintomas e o tratamento
\nV\u00eddeos mais assistidos do g1 Para\u00edba<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"