Ronaldo de Santana Santos, morador de Votuporanga (SP), foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso. Al\u00e9m de rara, a doen\u00e7a n\u00e3o tem cura e deve ser acompanhada por m\u00e9dicos. Morador de Votuporanga com condi\u00e7\u00e3o rara consegue pr\u00f3tese para o nariz
\nUm homem de 39 anos, morador de Votuporanga (SP), j\u00e1 passou por mais de 200 cirurgias no rosto em fun\u00e7\u00e3o de uma doen\u00e7a rara: o xeroderma pigmentoso. Recentemente, ele, que j\u00e1 enfrentou uma s\u00e9rie de preconceitos por conta da condi\u00e7\u00e3o, foi beneficiado por uma pr\u00f3tese para reconstruir o nariz.
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\nRonaldo de Santana Santos foi diagnosticado com xeroderma pigmentoso na d\u00e9cada de 80, quando tinha entre cinco e seis anos de idade. A condi\u00e7\u00e3o rara e gen\u00e9tica causa extrema sensibilidade da pele aos raios solares.
\nEle, que atualmente \u00e9 aposentado, contou ao g1 que, \u00e0 \u00e9poca, o quadro cl\u00ednico veio acompanhado de diversos desafios.
\n“Na \u00e9poca, eu fui a um m\u00e9dico e ele me passou um protetor solar para eu passar tr\u00eas vezes. Depois disso, ele pediu para eu voltar para casa e, quando eles entrassem em contato, era para eu retornar ao consult\u00f3rio”, explica.
\nNaquela ocasi\u00e3o, a fam\u00edlia de Ronaldo n\u00e3o tinha telefone fixo e, devido \u00e0 falta de comunica\u00e7\u00e3o, ele n\u00e3o n\u00e3o deu continuidade ao tratamento. Pouco tempo depois, ficou com o rosto deformado, com aspecto de “carne viva”, segundo ele.
\nRonaldo com a pr\u00f3tese que foi feita para o nariz em Votuporanga (SP)
\nInstituto Mais Identidade\/Divulga\u00e7\u00e3o
\n“A\u00ed, eu lembro que perdi a receita do protetor e n\u00e3o teve o que eu fazer. Depois desse tempo, eu fiz sess\u00f5es de queimagem, que d\u00f3i muito, e a m\u00e9dica me disse que n\u00e3o tinha mais cura, que n\u00e3o tinha mais solu\u00e7\u00e3o”, conta.
\nCom poucos recursos financeiros, a fam\u00edlia conseguiu um tratamento para Ronaldo em Salvador (BA). De l\u00e1 para c\u00e1, foram incont\u00e1veis m\u00e9todos para amenizar a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a, que resultaram em 230 cirurgias. Em uma delas, ele perdeu metade do nariz; e em outra, parte dos l\u00e1bios. Tudo isso por conta das les\u00f5es que apareciam e causavam a irrita\u00e7\u00e3o da pele.
\n“Uma vez eu fui para a cirurgia pl\u00e1stica tentar reconstruir meu nariz, mas os m\u00e9dicos tinham muita dificuldade. Depois, come\u00e7aram a fazer o procedimento em etapas. Eles [m\u00e9dicos] cortavam em um dia, no outro de novo. Cheguei a fazer at\u00e9 sess\u00e3o de radioterapia por conta dos tumores que apareciam, sumiam, mas \u00e0s vezes voltavam no meu rosto”, explica.
\nAp\u00f3s esse per\u00edodo, o aposentado conseguiu voltar para casa em 2020, e seguiu com o tratamento, que inclui consultas m\u00e9dicas, e uso cont\u00ednuo de filtro solar e de medicamentos para aliviar as dores.
\nReconstru\u00e7\u00e3o do nariz
\nPr\u00f3tese que foi feita para o Ronaldo em Votuporanga (SP)
\nInstituto Mais Identidade\/Divulga\u00e7\u00e3o
\nEm fevereiro deste ano, Ronaldo conseguiu uma pr\u00f3tese gratuita para reconstru\u00e7\u00e3o do nariz. O procedimento foi realizado no Instituto Mais Identidade, com sede em S\u00e3o Paulo (SP), que \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos.
\nLuciano Dib, presidente do instituto, explica que xeroderma pigmentoso \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e n\u00e3o contagiosa que favorece o desenvolvimento de v\u00e1rios tumores. Como os sinais est\u00e3o presentes na regi\u00e3o da face, todo cuidado \u00e9 necess\u00e1rio para evitar maiores sequelas aos pacientes.
\n“Essa doen\u00e7a faz com que o organismo dessas pessoas n\u00e3o tenha capacidade de se defender de raios solares. Ent\u00e3o, elas desenvolvem uma extrema sensibilidade e, a partir dessa exposi\u00e7\u00e3o solar, as \u00e1reas que s\u00e3o afetadas podem desenvolver tumores”, explica o especialista.
\nO instituto atua na reabilita\u00e7\u00e3o bucomaxilofacial de pessoas com deformidades faciais e maxilares.
\nAp\u00f3s a montagem e implanta\u00e7\u00e3o da pr\u00f3tese, o aposentado come\u00e7ou a lidar com a doen\u00e7a de forma mais leve. Ele afirma que, por conta dos ferimentos no rosto, j\u00e1 sofreu muito preconceito de pessoas que n\u00e3o entendem a condi\u00e7\u00e3o.
\nCondi\u00e7\u00e3o rara
\nLuciano Dib, que tamb\u00e9m \u00e9 especialista em estomatologia e cirurgia bucomaxilo facial, diz que esta \u00e9 uma doen\u00e7a incur\u00e1vel. Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (MS), a estimativa \u00e9 de que o xeroderma pigmentoso atinja um em cada milh\u00e3o de habitantes no Brasil. No mundo todo, s\u00e3o 200 casos por milh\u00e3o de habitantes.
\nProcedimento realizado para moldagem da pr\u00f3tese de Ronaldo em Votuporanga (SP)
\nInstituto Mais Identidade\/Divulga\u00e7\u00e3o
\n“No Brasil, existem 200 casos atualmente. Ent\u00e3o, a propor\u00e7\u00e3o \u00e9 de um por milh\u00e3o mais ou menos. \u00c9 uma doen\u00e7a sem preven\u00e7\u00e3o por ser gen\u00e9tica, \u00e9 a muta\u00e7\u00e3o de um gene que se desenvolve. Portanto, \u00e9 comum que sejam transmiss\u00f5es familiares”, explica.
\nLutas, preconceito e supera\u00e7\u00e3o
\nRonaldo, de Votuporanga (SP), em consulta para fazer a pr\u00f3tese de nariz no Instituto Mais Identidade
\nInstituto Mais Identidade\/Divulga\u00e7\u00e3o
\nA exposi\u00e7\u00e3o ao sol resulta no surgimento de tumores no rosto, que geram mutila\u00e7\u00f5es. Devido \u00e0 mudan\u00e7a da est\u00e9tica facial, Ronaldo diz que j\u00e1 passou por muitas dificuldades. Em alguns casos, pessoas chegaram a question\u00e1-lo se o xerodema pigmentoso \u00e9 contagioso.
\n“\u00c0s vezes, voc\u00ea passa no lugar e o pessoal j\u00e1 olha, se afasta para n\u00e3o relar em voc\u00ea. Eu tive depress\u00e3o. As pessoas acham que o que eu tenho pega, mas n\u00e3o. A popula\u00e7\u00e3o tem preconceito e est\u00e1 na cara”, revela.
\nEle lembra que tamb\u00e9m j\u00e1 viveu situa\u00e7\u00f5es nas quais pessoas se recusaram a dar um abra\u00e7o ou pegar na m\u00e3o dele. Por\u00e9m existem exce\u00e7\u00f5es que servem como um est\u00edmulo para o aposentado seguir na luta e sempre otimista.
\nRonaldo com a pr\u00f3tese para o nariz e uma das m\u00e9dicas que o atendeu durante o processo no Instituto Mais Identidade
\nInstituto Mais Identidade\/Divulga\u00e7\u00e3o
\n“Tem outros que, quando me veem, me abra\u00e7am, pegam na minha m\u00e3o e conversam comigo. Sinto aquela alegria, aquela felicidade, sabe?”, conta.
\nMesmo diante de tantos obst\u00e1culos, Ronaldo diz que vive um dia de cada vez e acredita que cada ser humano tem uma miss\u00e3o nessa vida. Independente do que passou ou do que ainda est\u00e1 por vir, hoje, ele se sente mais fortalecido e sonha n\u00e3o s\u00f3 com os avan\u00e7os da medicina, mas tamb\u00e9m em ver uma sociedade mais aberta \u00e0s situa\u00e7\u00f5es at\u00edpicas.
\n“N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, \u00e9 uma luta, \u00e0s vezes d\u00e1 vontade de chorar, descansar, parar tudo, mas a \u00fanica solu\u00e7\u00e3o \u00e9 lutar, seguir em frente e aceitar as batalhas que tiver. N\u00e3o baixar a cabe\u00e7a”, completa.
\n*Colaborou sob supervis\u00e3o de Henrique Souza
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