“Cada experiência é importante”: 03/3 – Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento

O movimento do Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento teve início em 2015 e tornou-se uma campanha de envolvimento ativo de organizações globais, nacionais e regionais que procura fazer com que os esforços coletivos passem da simples sensibilização para a mobilização de recursos e compromissos para melhorar a vigilância, a investigação, a prevenção e os cuidados relativos aos problemas congênitos. Não se limita pelo tempo ou pela geografia – é global e contínuo!

Embora, “defeito do nascimento ou defeito congênito” seja, um termo médico, isso não significa que um indivíduo seja “defeituoso”. Em vez disso, refere-se a condições de saúde que se desenvolvem no bebê antes do nascimento e que afetam a estrutura ou a função do seu corpo.

Alguns problemas congênitos podem ser tratados com opções cirúrgicas e não cirúrgicas, como fissura labiopalatina, pé torto e hérnias. Outros, incluindo defeitos cardíacos, defeitos do tubo neural e síndrome de Down, podem causar impactos para toda a vida.

As anomalias do nascimento têm grande impacto nos países de baixo e médio rendimento, sendo desproporcionalmente afetados, pois são áreas mais propensas a não ter instalações para tratar doenças reversíveis, como o pé torto, levando a efeitos mais pronunciados e duradouros.

Em 2024, o tema adotado pela campanha, “Cada experiência é importante”, conclama a todos pela conscientização, pois os defeitos congênitos afetam indivíduos, familiares, amigos e comunidades, com a prioridade de aumentar a visibilidade dos defeitos congênitos e divulgar o que já se sabe sobre como preveni-los e como melhorar a saúde e a qualidade de vida dos afetados.

Estima-se que todos os anos nasçam, aproximadamente, 133 milhões de bebês em todo o mundo – cerca de 4 milhões deles (1 em 33), têm um grave defeito estrutural de nascença, resultando em centenas de milhares de mortes associadas. As anomalias congênitas são a segunda principal causa de morte em crianças de 28 dias ou mais jovens e em crianças menores de 5 anos nas Américas. No entanto, o verdadeiro número de casos pode ser muito mais elevado porque as estatísticas nem sempre consideram as gravidezes interrompidas e os natimortos.

As doenças congênitas podem ser definidas como anomalias estruturais ou funcionais que ocorrem durante a vida intrauterina. Também chamadas de defeitos congênitos, anomalias congênitas ou malformações congênitas, essas condições se desenvolvem no pré-natal e podem ser identificadas antes ou no nascimento, ou mais tarde na vida.

“No Brasil, a estimativa é que 87 mil crianças nasçam por ano com algum defeito do desenvolvimento e muitos deles são preveníveis”, explica Denise Cavalcanti, médica geneticista e professora do Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp.

De acordo com Denise, a gravidade desses defeitos varia de pouco a muito graves e podem ser fatais. Os pacientes devem ser avaliados por uma equipe multidisciplinar, na qual a presença de um médico geneticista deveria ser obrigatória, pois a ele cabe, na maioria das vezes, a tarefa de concluir o diagnóstico, avaliar o prognóstico e orientar às famílias sobre riscos reprodutivos futuros.

No país, há um sistema de registro de nascimentos chamado de Declaração Nacional de Nascidos Vivos (DNV), no qual é possível identificar toda criança que nasce com algum defeito congênito. Esse registro de nascimentos forma um banco de dados denominado Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC).

A maioria dos defeitos congênitos ocorre nos primeiros 3 meses de gravidez, quando os órgãos do bebê estão se formando. Essas anomalias podem ter origem genética, infecciosa, nutricional ou ambiental. Embora seja difícil identificar a causa, na maioria dos casos, há fatores que aumentam a chance de ocorrência desses agravos:

– Fumar, utilizar bebidas alcoólicas ou drogas durante a gravidez;
– Obesidade e ou diabetes não controlado antes e durante a gravidez;
– Fazer uso de medicamentos contraindicados no período gestacional;
– Ter alguém na família com defeito de nascença;
– Mãe com idade acima de 35 anos.

Prevenção:

Em toda gravidez, uma mulher tem cerca de 3-6% de chance de ter um bebê com defeito de nascença, que é chamado de risco de fundo. Muitos podem ser prevenidos ou tratados com medidas básicas na assistência pré-natal adequada, como a vacinação de meninas contra rubéola (previne a síndrome da rubéola congênita) e a fortificação de alimentos com ácido fólico e vitamina B-12 (para evitar a ocorrência de defeitos do tubo neural como, espinha bífida e anencefalia).

Como parte das atividades comemorativas para o Dia Mundial dos Defeitos do Nascimento, a  Organização Mundial de Saúde (OMS) e várias outras organizações realizam um evento virtual sobre como abordar as desigualdades nos defeitos congênitos através da prevenção, do salvamento de vidas e dos cuidados ao longo da vida.

Saiba mais sobre como promover o acesso equitativo aos serviços de saúde e à defesa de direitos!

O Webinar ocorre na segunda-feira, 4 de março, às 10:00 (hora de Brasília) e as inscrições estão disponíveis, aqui!

Fontes:

Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp
Sociedade Paraense de Pediatria
The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF Global)
World Birth Defects Day
World Health Organization