SC lança programa que garante tratamento de pacientes com doença rara

O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira (26), a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população, criando serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. Além disso, os insumos necessários para o tratamento serão custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.

Clique aqui para seguir o canal de notícias do Portal Alexandre José no WhatsApp

No Estado, 66 pacientes possuem o diagnóstico de EB, com uma média de dois nascimentos ao ano. Desses, dez recebem o tratamento via judicial. A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto explica que com a implementação da Linha de Cuidado vem a garantia do tratamento.

“Significa que elas não precisarão mais recorrer ao judiciário para garantir o seu direito, significa dar dignidade a essas famílias e dar uma atenção integral realmente a essas crianças e adolescentes com essa patologia. Essas crianças têm toda essa dificuldade de colocar uma roupa, dificuldade de receber um toque em função da sensibilidade da sua pele. O dia de hoje é uma grande vitória para todos nós”, disse a secretária.

A nova Política de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, inserida na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras em Santa Catarina, visa contribuir para a melhoria da integração social, ampliação de potencialidades laborais e independência nas atividades da vida diária do paciente. Na prática, é a definição das competências de cada ponto da Rede e os critérios para o funcionamento do serviço, através dos seus fluxos de concessão de insumos e atenção ao usuário.

Atendimento multifuncional

Será prestado um atendimento multiprofissional para que a identificação ocorra já no estágio inicial possibilitando o acesso rápido ao tratamento. Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.

Encaminhamento na rede

Na maternidade, quando houver suspeita, realizar contato e encaminhamentos necessários junto ao Serviço de Referência no Hospital Infantil Joana de Gusmão, para ingressar no Programa.

Para as pessoas que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência e inserção no programa. Após avaliação nos serviços de referência, a pessoa com Epidermólise Bolhosa precisa levar a solicitação – em formulário de avaliação padrão – à Secretaria Municipal de Saúde. Após isso, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.

O que é Epidermólise Bolhosa

Grupo de doenças genéticas, caracterizada pela presença de bolhas em todo corpo e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A Epidermólise Bolhosa acomete ambos os sexos, de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.

Leia mais notícias de Blumenau e região:

Blumenau recebe oficinas gratuitas de teatro de animação em março

Prefeitura de Indaial faz parcerias com empresas para ofertar de vagas de empregos

Documentário sobre mulheres que fazem parte da história de Blumenau será lançado em março; saiba mais

O post SC lança programa que garante tratamento de pacientes com doença rara apareceu primeiro em PORTAL ALEXANDRE JOSÉ – Notícias de Blumenau.