“Minha jornada com a epilepsia” : 10/02 – Dia Internacional da Epilepsia

O Dia Internacional da Epilepsia, uma iniciativa conjunta criada pelo Escritório Internacional de Epilepsia (IBE) e pela Liga Internacional Contra a Epilepsia (ILAE), é um evento global celebrado anualmente na 2ª segunda-feira de fevereiro, com o objetivo de promover a conscientização sobre a epilepsia, em todo o mundo.

A data tem papel fundamental para impulsionar a implementação do Plano de Ação Global Intersetorial sobre Epilepsia e outros Distúrbios Neurológicos – IGAP, na sigla em inglês (2022-2031), da Organização Mundial da Saúde (OMS), com duração de 10 anos e que visa melhorar o ace

sso ao tratamento, ao cuidado e a qualidade de vida de pessoas com distúrbios neurológicos, seus cuidadores e famílias, bem como promover a saúde do cérebro ao longo do curso da vida. Inclui ações a serem empreendidas por todas as partes interessadas para que as metas globais sejam atingidas.

Os objetivos estratégicos do plano de ação abordam questões como política e governança; diagnóstico, tratamento e cuidado eficazes, oportunos e responsivos; promoção e prevenção; pesquisa, inovação e sistemas de informação; e uma resposta de saúde pública à epilepsia.

Destacam-se, dentre os objetivos que, até 2031, os países terão aumentado a cobertura de serviços para epilepsia em 50% em relação à cobertura em 2021; e que 80% dos países terão desenvolvido ou atualizado sua legislação com o objetivo de promover e proteger os direitos humanos das pessoas com epilepsia até 2031.

Alcançar essas metas globais deve significar que as pessoas com epilepsia terão melhor acesso aos cuidados, mas também se beneficiarão de maior inclusão social em todos os setores das sociedades, em conformidade com seus direitos humanos.

Epilepsia é mais do que apenas convulsões e, por isso, neste Dia Internacional, os organizadores da campanha pedem às pessoas que vivem com a condição e àqueles que cuidam delas que compartilhem suas necessidades cotidianas não atendidas em sua Jornada Individual de Epilepsia.

No Brasil, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), destaca a importância do tema adotado em 2025: “Minha jornada com a epilepsia”, pois cada jornada é única e cheia de coragem, e juntas, elas ajudam a quebrar o silêncio, combater o preconceito e fortalecer a comunidade envolvida com a condição.

A epilepsia é uma condição neurológica bastante comum, acometendo aproximadamente uma em cada 100 pessoas. É caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas que se repetem a intervalos variáveis. Essas crises são as manifestações clínicas de uma descarga anormal de neurônios – as células que compõem o cérebro.

As causas variam de acordo com o tipo de epilepsia e com a idade do paciente. Em crianças, por exemplo, a anóxia neonatal (falta de oxigenação no cérebro durante o parto) e os erros inatos do metabolismo (alterações metabólicas que existem desde o nascimento) são causas frequentes.

Em idosos, por outro lado, doenças como o acidente vascular cerebral ou AVC, bem como os tumores cerebrais, estão entre as causas mais frequentes.

Sinais e Sintomas:

As crises epilépticas apresentam-se com características diferentes. Um dos tipos mais comuns é a crise tônico-clônica, chamada habitualmente de “convulsão”. Esse tipo é facilmente reconhecível, pois o paciente apresenta abalos musculares generalizados, sialorreia (salivação excessiva) e, muitas vezes, morde a língua e perde urina e fezes.

Outras crises, entretanto, podem não ser reconhecidas por pacientes, familiares e até mesmo por médicos, pois apresentam manifestações sutis, como alteração discreta de comportamento, olhar parado e movimentos automáticos.

Em crianças, por exemplo, é comum a ocorrência de crises de ausência, caracterizadas por uma breve parada da atividade que a criança estava fazendo, às vezes associadas a piscamentos ou movimentos automáticos das mãos. As crises de ausência podem ocorrer muitas vezes ao dia. Em alguns casos, não são reconhecidas prontamente, e só quando a criança começa a apresentar prejuízo do desempenho escolar – normalmente apontado pelo professor na escola – essa possibilidade é considerada.

Diagnóstico:

É feito por meio da avaliação do histórico do paciente, com informações sobre os tipos de crise apresentados, a idade de início dos sintomas, a história familiar, entre outras. Exames complementares são importantes para auxiliar no diagnóstico, como o eletroencefalograma, a tomografia de crânio e a ressonância magnética do cérebro. O diagnóstico apropriado da epilepsia e do tipo de crise apresentado pelo paciente permite a escolha do tratamento adequado.

Risco de Morte Súbita e Inesperada na Epilepsia (SUDEP, na sigla em inglês)

A SUDEP é um evento raro, que acomete 1 caso a cada 1000 pessoas com epilepsia por ano. Esse risco, porém, aumenta para 1 em cada 150 pessoas por ano quando as crises convulsivas (tônico-clônicas generalizadas) não estão controladas. Ocorre quando uma pessoa com epilepsia, que parecia saudável, morre de forma inesperada, sem que a causa seja um acidente, afogamento ou uma emergência conhecida da epilepsia, como o estado de mal epiléptico (crises prolongadas com duração superior a 30 minutos). Pode atingir homens e mulheres de qualquer idade, incluindo crianças, mas é mais comum em adultos jovens.

Fatores de Risco para SUDEP:

• Crises convulsivas frequentes e/ou mal controladas;
• Não seguir corretamente o uso dos medicamentos prescritos;
• Crises durante o sono;
• Consumo de álcool;
• Privação ou distúrbios do sono.

Tratamento:

As crises epilépticas são tratadas com o uso de medicações específicas, denominadas fármacos antiepilépticos. Há mais de 20 fármacos disponíveis atualmente para o tratamento da epilepsia – nem todos comercializados no Brasil.

Com o tratamento clínico (com medicamentos antiepilépticos), cerca de dois terços dos pacientes têm suas crises controladas. Um número significativo – cerca de um terço – porém, continua tendo crises a despeito do tratamento clínico.

Para esses pacientes, outras opções de tratamento podem ser consideradas, como o uso da dieta cetogênica (semelhante à dieta Atkins), principalmente em crianças, e o tratamento cirúrgico.

A neuromodulação, com a estimulação do cérebro ou de nervos periféricos, também pode ser uma opção terapêutica em pacientes com epilepsia de difícil controle. Mais recentemente, o canabidiol – um dos compostos da folha da maconha – passou a ser utilizado no tratamento da epilepsia, com bons resultados; é importante destacar que o canabidiol não tem qualquer efeito psicoativo, sendo seu uso seguro em adultos e crianças.

A maioria das pessoas com epilepsia tem suas crises controladas com o tratamento medicamentoso e, portanto, podem ter vida normal, com pouca ou nenhuma limitação. O reconhecimento das crises e o diagnóstico correto permitem que o melhor tratamento seja iniciado precocemente e que o paciente possa retomar normalmente suas atividades.

C.A.L.M.A: um protocolo de apoio para primeiros socorros na crise convulsiva:

– Colocar a pessoa de lado, com a cabeça elevada para que não se sufoque com a saliva;
– Apoiar a cabeça da pessoa para proteção em algo macio (ex.: mochilas, blusas, jalecos);
– Localizar e afastar objetos que possam machucar a pessoa (ex.: óculos, correntes, móveis e roupas apertadas);
– Monitorar o tempo. Caso a crise dure mais que 5 minutos ou acontecer outra logo após a primeira, ligar para o SAMU (192);
– Acompanhar a pessoa até ela acordar. Em caso de ferimentos ou caso seja a primeira crise, ligar para o SAMU (192).

Prevenção:

Algumas causas de epilepsia, como a anóxia neonatal e as doenças cerebrovasculares podem ser prevenidas. Assim, um acompanhamento pré-natal adequado e uma boa assistência ao parto certamente podem colaborar para reduzir o número de casos de epilepsia relacionados aos problemas do parto.

Da mesma forma, o controle apropriado dos fatores de risco para doenças cerebrovasculares, como a hipertensão arterial e o diabetes, levam a uma redução no número de acidentes vasculares cerebrais e, portanto, dos casos de epilepsia decorrentes dessa enfermidade.

As repercussões sociais e psicológicas das epilepsias são enormes, assim como os problemas enfrentados pelos pacientes e seus familiares. A discriminação e o preconceito dificultam sua inserção na sociedade, principalmente no que se refere à obtenção e manutenção de empregos, o que leva a dificuldades econômicas, inclusive para a aquisição dos medicamentos antiepilépticos.

Apesar dos apelos à ação por parte da OMS e de outras organizações, essa grave doença de grande abrangência populacional continua sendo subfinanciada, subdiagnosticada, subtratada e excessivamente estigmatizada.

Ações coordenadas envolvendo pacientes e organizações médicas, parceiros comerciais e outros associados, através de campanhas em mídia de massa, podem se mostrar úteis ao conscientizar e minimizar os aspectos negativos do estigma e discriminação, melhorando a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e a de seus familiares.

Fontes:

– Associação Brasileira de Epilepsia
– Dr. Dráuzio Varella
– Hospital Israelita Albert Einstein
– International Epilepsy Day
– Organização Mundial da Saúde (OMS)
– RIOS, J. B. et al. Combatendo o estigma da epilepsia através de um videoclipe. Boletim do Curso de Medicina da UFSC, v. 6, n.2, 2020